نقدهای تند مدیر خانه ای بی ایران و هم صدایی شاعران
بلاگ سان: جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.
به گزارش بلاگ سان به نقل از ایسنا، نشست خبری اولین جشنواره «شعر پروانگی» با حضور سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای بی ایران، علیرضا قزوه و علی محمد مؤدب به میزبانی خانه ای بی انجام شد.
علیرضا قزوه، شاعر در این جلسه از کوشش های خانه ای بی ایران جهت کمک به بیماران دچار این بیماری نادر و دردناک، تقدیر نمود.
او ضمن اشاره به این که این خانه کار بزرگی انجام می دهد، اظهار داشت: بیماران ای بی به داروها و باندهای وارداتی نیاز دارند و خانواده های آنها با مشکلات بسیاری مواجهند. این بیماری به قدری طاقت فرساست که حتی برخی بیمارستان ها از پذیرش این بیماران واهمه دارند.
قزوه در ادامه به اهمیت بالای ادبیات، هنر و سینما در ایران اشاره نمود و اظهار داشت: ایران سابقه ای بالاتر از هزار سال در عرصه های مختلف هنری دارد و دراین میان، شعر همیشه در کنار سایر هنرها به کمک مردم آمده است. وقتی ادبیات یک کشور غنی باشد، سینما و تفکر آن کشور نیز غنی خواهد بود.
ادبیات و هنر می توانند مردم را به همدلی دعوت کنند
این شاعر همین طور به نقش شاعران به عنوان فرهیختگان جامعه در فراخواندن مردم به همدلی و کمک به بیماران اشاره نمود و اضافه کرد: شاعران به عنوان وجدان بیدار جامعه، وقتی مردم را به همدلی فرامی خوانند، تاثیرات مثبتی در جامعه ایجاد می شود. گاهی پدران این بیماران از شدت فشارهای روحی و مالی خسته می شوند و در مواردی نتوانسته اند این شرایط را تحمل کنند و فرزندان خودرا رها کرده اند. اما در عین حال، پدرانی هم هستند که علاوه بر فرزندان خود، به دیگران نیز کمک می کنند.
قزوه در ادامه به وضعیت کمک های دولت به این نهاد اشاره نمود و اظهار داشت: تا جایی که من اطلاع دارم، خانه ای بی ایران تابحال از دولت حمایتی دریافت نکرده و بیشتر خیرین هستند که پای کار آمده اند.
او همین طور به برنامه های ادبی این نهاد برای آگاه سازی مردم درباره ی بیماری ای بی و جذب حمایت های بیشتر اشاره نمود و اضافه کرد: برنامه های ادبی ما قصد دارند این بیماری را معرفی کرده و مردم را در این دردها شریک کنند. این برنامه ها باید تلنگری باشد برای آنهایی که می توانند به این خردسالان کمک کنند. امیدواریم این برنامه ها ادامه داشته باشد. در جشنواره ای که برگزار خواهیم کرد، بخشهایی برای نمایش استعدادهای هنری خردسالان ای بی درنظر گرفته ایم. این بیماری که به بیماری پروانه ای مشهور است، ارثی بوده و بیش از ازدواج های فامیلی منتقل می شود، بدین سبب باید توجه بیشتری به آن صورت گیرد.
دکتر قزوه همین طور از اعلام آمادگی ۲۰ نفر از شاعران انقلاب برای سرودن اشعار درباره ی این مساله آگاهی داد و اظهار داشت: هدف ما این است که یک اثر ادبی ماندگار برای ایران به یادگار بگذاریم. هم اکنون ۱۵۰ اثر از شاعران ایران و فارسی زبانان دیگر کشورها به دست ما رسیده است و پیش بینی می شود که این تعداد تا پایان مهلت ارسال آثار چندین برابر شود.
او اضافه کرد: در اوایل اسفند ۱۴۰۳، همایش بزرگ شعر و ادبیات را برگزار خواهیم کرد و در آن، ۲۰ نفر از شاعران برجسته ایران و کشورهای همسایه و ۱۰ نفر از بیماران ای بی معرفی خواهند شد. برای شاعران برگزیده ۱۵ میلیون تومان و برای بیماران پروانه ای که در همایش شرکت می کنند ۱۰ میلیون تومان اهدا خواهد شد.
قزوه همین طور از علاقه مندان دعوت کرد تا آثار خودرا تا پایان بهمن ماه به آدرس مشخص ارسال نمایند.
او همین طور اشاره نمود که در این همایش از کتاب های جدید رونمایی خواهد شد و ترانه ها نیز جزو آثار ارائه شده خواهند بود. این برنامه با اجرای موسیقی و بخش های مختلف هنری همراه خواهد بود و آثار در قالب های مختلف شعری و حتی به زبان های عربی و انگلیسی نیز پذیرفته می شود.
در ادامه نشست، استاد علی محمد مؤدب، شاعر، اظهار داشت: مهم ترین نیاز ما در برخورد با هر پدیده ای، شناخت آنست. به همین دلیل، هر پدیده ای که با هنر و ادبیات در هم تنیده شود، می تواند تأثیر عمیقی بر جامعه داشته باشد. ورود ادبیات به مسأله بیماریها، خصوصاً بیماریهای خاص مانند ای بی می تواند کمک بزرگی به شناخت بهتر این پدیده ها کند. به عنوان مثال، در مورد بیماری جزام، ادبیات نقش اساسی در پذیرفته شدن و درک بهتر این بیماری در جامعه ایفا کرد.
او اضافه کرد: ما از شاعران دعوت می نماییم که با آگاهی و شناخت از این بیماریها، عواطف جامعه را برانگیزند و مردم را به همدلی و یاری دعوت کنند.
مصطفی محدثی، شاعر دیگر این جلسه نیز در همین زمینه اظهار نمود: در این چند ماه که بیشتر با ابعاد بیماری ای بی آشنا شدم، به این نتیجه رسیدم که این بیماری نه فقط در حوزه های پزشکی، بلکه در هنر و ادبیات نیز باید مطرح شود. به صورتی این بیماری می تواند نماینده تمام دردها و رنج هایی باشد که جامعه با آن روبرو است. فداکاری خانواده ها در کنار این بیماری، به صورتی ذیل فرهنگ ایثار و فداکاری قابل تعریف است و باید در آثار هنری و ادبی به آن پرداخته شود.»
بنیاد بیماریهای خاص در پشتیبانی از بیماران ای بی ناتوان است
سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای بی ایران در ادامه نشست خبری به مشکلات گوناگون بنیاد بیماریهای خاص و همین طور چالش های پیش روی بیماران دچار بیماریهای نادر و خاص اشاره نمود.
وی در ابتدا اصرار کرد که اولویت اصلی خانه ای بی ایران، تهیه دارو و درمان برای بیماران است و نه تولید مستند یا کارهای فرهنگی. اما در عین حال به ساخت مستندهایی چون پروانه ها که به زندگی آقای دکتر محمدمهدی پرویزی پرداخته، اشاره نمود و از این که این مستندها با رویکرد مثبت در تالار وحدت برگزار شده، اظهار امیدواری کرد.
هاشمی گلپایگانی همین طور از وضعیت نامشخص بنیاد بیماریهای خاص در حوزه اختصاص بودجه و ردیف های دولتی برای بیماران خاص سخن گفت و اذعان داشت که به علت شفافیت نبودن این حوزه، خانه ای بی ایران و انجمن های مشابه در دریافت منابع مالی با مشکلات جدی روبرو هستند.
او ضمن اشاره به این که بنیاد بیماریهای خاص به بیماران دچار بیماریهای نادر همچون ای بی، تالاسمی، ام اس و اوتیسم خدمات کافی ارائه نمی دهد، اظهار کرد: این بنیاد بجای پشتیبانی از انجمن های تخصصی، نگاه بالا به پایین و بی توجهی به نیازهای بیماران دارد.
هاشمی گلپایگانی ضمن اشاره به این که اساسنامه بنیاد بیماریهای خاص بعد از ۳۰ سال تغییر نکرده است، این امر را دلیل نگاه و مدیریت قدیمی و ناتوانی در حل مشکلات بیماران دانست.
او همین طور از مشکلات ثبت نامه های خانه ای بی ایران در دبیرخانه بنیاد و عدم پاسخگویی مسؤلان آن آگاهی داد و اشاره نمود که برای احقاق حقوق بیماران، به ناچار مجبور به شکایت از بنیاد بیماریهای خاص در دستگاه قضایی شده است.
مدیرعامل خانه ای بی ایران همین طور از مسئولان بنیاد خواست تا پاسخ دهند که در ۷ سال قبل چه خدماتی به بیماران ای بی داده اند.
او همین طور به بی توجهی به نامه ها و درخواست های رسمی خانه ای بی ایران از طرف مسؤلان بنیاد اشاره نمود و از نمایندگان مجلس درخواست نمود تا وارد عمل شده است و به مشکلات این بیماران رسیدگی کنند.
هاشمی گلپایگانی اشاره کرد: بنیاد بیماریهای خاص هیچ نوع کمکی در حوزه دارو، درمان و معیشت به بیماران ای بی نکرده و در طول این مدت ۱۵۰ نفر از این بیماران به علت کمبود دارو و پانسمان فوت کرده اند.
در نهایت، هاشمی گلپایگانی از مسئولان بنیاد بیماریهای خاص خواست تا در صورت داشتن هرگونه ادعا در مورد ارائه خدمات به بیماران ای بی، مستندات آنرا عرضه کنند و اگر توانایی ارائه خدمات ندارند، به صراحت اعلام کنند.
او همین طور به فشارهای سیاسی و ادعای دریافت بودجه های کلان از طرف خانه ای بی ایران پاسخ داد و از رسانه ها خواست تا واقعیت های موجود را انعکاس دهند.
منبع: blogsun.ir
این پست بلاگ سان را می پسندید؟
(0)
(0)
تازه ترین پستهای مرتبط
نظرات کاربران بلاگ سان در مورد این مطلب